2024年度全国儿童重大疾病救治信息登记培训会顺利举办
2024-10-24 13:53:58 浏览次数:
为贯彻落实国家卫生健康委办公厅《关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知》(国卫办医函〔2020〕22号)和国家卫生健康委办公厅等五部门联合印发的《关于进一步扩大儿童血液病恶性肿瘤救治管理病种范围的通知》(国卫办医函〔2021〕107号)有关要求,推进儿童血液病、恶性肿瘤非定点医疗机构纳入儿童肿瘤监测网,进一步做好儿童血液病、恶性肿瘤病例信息登记管理工作,在国家卫生健康委医政司的指导下,国家儿童肿瘤监测中心(以下简称“监测中心”)于10月22日举办了全国儿童重大疾病救治信息登记培训会。
国家卫生健康委医政司医疗管理处张文宝处长,国家儿童医学中心 国家儿童肿瘤监测中心主任、首都医科大学附属北京儿童医院倪鑫院长,河北省卫生健康委医政处王佳副处长,云南省卫生健康委医政处杨东学副处长,北京儿童医院院长助理、客服部徐新主任,国家儿童肿瘤监测中心李哲副主任出席会议,全国31省、自治区、直辖市及所辖市(区,州)卫生健康委的相关领导,儿童血液病、恶性肿瘤监测网覆盖点医疗机构和未覆盖的非定点医疗机构相关工作人员,监测中心及监测项目组全体人员等4500余人通过线上、线下形式参加会议,会议由监测中心李新平主持。
张文宝处长指出,儿童血液病、恶性肿瘤重大疾病救治信息登记工作是党中央、国务院高度关注的一项重大民生工程。国家儿童肿瘤监测工作的成功开展,为实现肿瘤患儿的全程病例管理,提高儿童重大疾病规范化管理水平,加强医疗质量管理、引导患儿有序就医与转诊,促进早诊早治,提高患儿生存率及生存质量,奠定了坚实基础,具有里程碑意义。他指出,2019年至今,持续推进儿童重大疾病救治保障与信息登记工作已经取得了显著成效,但是目前的工作距离满足人民日益增长的医疗需求仍有一定差距,各省份仍然有一些需要改进、提升的空间。因此,借助此次培训会,他提出了两点要求:一是请各省份加强对儿童肿瘤病例信息登记管理工作的认识,将开展儿童血液病、恶性肿瘤的非定点医疗机构纳入监测网,积极推进端口对接、数据核查、患儿个案追踪等工作;同时,基于监测网信息,做好本省数据分析与汇总工作,为本省儿童重大疾病救治管理工作提供数据支撑。二是请监测中心持续做好扩大监测网覆盖工作,认真做好新注册监测点的病例信息登记指导工作,主动做好监测点端口对接开发支持工作,加强数据质控与管理工作,推进病例报告卡上报核查工作,主动联络监测点开展肿瘤患儿随访工作;建立监测数据共享管理办法,逐步有序推进数据申请使用流程落地,加强数据分析与成果转化。
会议还分别邀请了河北省和云南省卫生健康委代表致辞。王佳副处长就河北省儿童重大疾病救治信息登记工作进展情况进行了汇报。她指出,河北省主要通过加强政策支持和部门联动、扩大监测范围和救治病种、强化人员培训和业务指导三方面的举措推进儿童血液病和恶性肿瘤救助信息登记管理工作。实际工作中,安排专人统筹协调、督促指导各市和全省各监测点按照时间节点和规范要求认真登记上报病例,确保上报单位无死角、上报信息无遗漏。根据儿童重大疾病诊疗需求和病例登记信息数据,科学有序扩大监测网络覆盖面,不断强化儿童血液病和恶性肿瘤患儿的全程登记管理。同时,依托省儿科质控中心不定期组织儿童肿瘤病例信息登记相关培训,提高工作人员业务能力。下一步,将认真贯彻落实此次会议精神,继续做好儿童重大疾病救治信息登记工作,为推动儿童医疗服务高质量发展作出应有贡献,为儿童健康保驾护航。
杨东学副处长表示作为代表在本次培训会致辞是对云南省前期工作的肯定,更是对未来工作的鞭策。儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记管理工作是医疗工作中的重要组成部分。云南省高度重视信息登记管理工作,按照信息登记人员安排到位、病种管理范围覆盖到位、个案信息登记到位、数据上报时限到位的“四个到位”要求,扩大监测点覆盖范围,加强信息登记与报送工作。目前,覆盖全省16个州市的45家医疗机构纳入了监测网,覆盖率达91.8%。同时,不断完善诊疗协作机制,依托“省管县用”对口帮扶机制和医疗人才“组团式”帮扶计划,提升我省基层儿童血液病、恶性肿瘤的救治能力。下一步,将在现有工作基础上,继续完善云南省肿瘤防控体系、健全诊疗协作机制、提升诊疗服务能力,持续推进儿童重大疾病救治管理各项工作,推动儿童医疗卫生服务高质量发展。
倪鑫院长首先对参加本次会议的国家卫生健康委、省市卫生健康委及所辖各市(区,州)卫生健康委、儿童血液病及恶性肿瘤诊疗机构各位同仁的参会表示欢迎和感谢,就国家儿童肿瘤监测工作背景及进展进行了介绍。他指出,儿童肿瘤严重威胁儿童健康,给社会和家庭带来了沉重负担。2019年,国家卫生健康委批复成立国家儿童肿瘤监测中心,开展全国儿童肿瘤监测工作的意义重大。目前,监测中心建立了基于医院的覆盖全国31个省份的全国儿童肿瘤监测网,搭建了具有收集、质控、存储、随访、统计分析等综合功能于一体的国家儿童肿瘤监测平台,建立了一套儿童肿瘤监测数据实时展示系统。截至2024年10月20日,已有1141家医疗机构纳入了监测网络,监测平台已完成6次功能升级、现具有十七个功能模块、可支撑开展九项监测业务工作;此外,监测中心已组织200余场端口对接技术培训会,指导150余家监测点开展端口对接工作;召开了两届全国儿童肿瘤监测大会,开展了两期全国儿童肿瘤经济负担及生存质量专项调查,出版了两版《国家儿童肿瘤监测年报》。
监测中心李哲副主任从监测点注册与病例上报、儿童肿瘤监测内容、数据质控与考评、数据管理与使用四大方面对儿童血液病、恶性肿瘤救治信息登记工作进行了详细介绍。同时,首次针对下一步的监测数据共享相关事项做了初步说明。最后,针对参会者的问题逐一进行了解答。
随后,监测中心端口技术指导员宋晨光和平台操作指导员胡国君分别就监测平台信息端口对接工作和监测平台操作流程进行了简要介绍。
会议最后,北京儿童医院院长助理、客服部徐新主任进行了总结发言,他提出,儿童重大疾病救治工作是一项民生工程,病例信息登记工作离不开各级卫生行政部门的支持,也离不开各医疗机构的努力,希望各参会单位能够提高认识,按照国家卫生健康委和监测中心的要求,做好儿童血液病、恶性肿瘤非定点医疗机构纳入儿童肿瘤监测网工作。各相关医疗机构也要积极安排部署端口对接工作,做好内部的沟通与协调。希望大家齐心协力,携手共进,共同为我国儿童血液病、恶性肿瘤防治事业努力。
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